Kankerpatiënt mist aanspreekpunt

Jaarlijks krijgen 100.000 mensen in Nederland te horen dat ze kanker hebben. De afgelopen decennia is de behandeling van kanker steeds effectiever geworden waardoor er steeds minder mensen aan overlijden. Er is echter weinig informatie over de ingrijpende langetermijneffecten van de ziekte en de behandeling op de kwaliteit van leven en de maatschappelijke participatie van (ex)patiënten.

Lange tijd lag de focus op behandelen en overleven, en daar is wel veel informatie over. Informatie over de samenhang tussen alle betrokkenen in de zorgketen – van huisarts tot oncoloog, fysiotherapeut en psycholoog – is vaak beperkt en versnipperd. Hetzelfde geldt voor de kwaliteit van leven tijdens en na de ziekte, de impact op gezinsleden en maatschappelijke gevolgen zoals het (on)vermogen om te werken.

Jaarlijks zijn er ongeveer 150.000 klinische ziekenhuisopnamen met kanker als hoofdontslagdiagnose, en 250.000 dagopnamen voor de behandeling van kanker. In 2011 bedroegen de totale zorguitgaven voor alle soorten kanker samen 4,3 miljard euro. Mede dankzij de zorg steeg de overleving van kanker: van de 98.000 personen die tussen 2008 en 2012 de diagnose kanker kregen, was vijf jaar later 62% nog in leven. Rond 1990 was dat nog minder dan de helft (48%). Ondanks deze hoopvolle ontwikkelingen is kanker nog altijd de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland. In 2014 stierven in Nederland 42.937 personen (23.170 mannen en 19.767 vrouwen) met kanker als onderliggende doodsoorzaak.

Volgens borstkankerpatiënte Jannie Oskam is het na ontslag uit het ziekenhuis nog niet afgelopen. Dan komt de verwerking nog, zo beschrijft ze in een indringend persoonlijke verhaal: “Langzaam maar zeker begin ik te begrijpen wat me te doen staat de komende maanden. Dat is niet niks: energie bijtanken, verwerken wat er gebeurd is en me instellen op een leven waarbij ik niet meer dezelfde ben. Leren omgaan met angst hoort daarbij. (…) Direct na de laatste bestraling vragen mensen of ik al weer aan het werk ben. Waar zit hun verstand? Ik weet dat ze niet beter weten, maar het stoort me zo. Ik ben zo aan het hannessen. Gelukkig kan ik nu de therapeut napraten dat ik nog een aantal maanden nodig heb voor ik de wereld weer kan aankijken. Emotioneel moet ik de pijn en het verlies verwerken. Met mijn verstand moet ik accepteren dat het is zoals het is. En dan moet ik mijn gedrag nog aan zien te passen aan de nieuwe situatie. Dus hoezo weer aan het werk?”.

Op 1 januari 2015 was bij ruim 3% van de Nederlandse bevolking in de voorafgaande 10 jaar de diagnose kanker gesteld. Veel van deze (ex-)patiënten houden ook na een geslaagde behandeling last van restverschijnselen van de ziekte, en/of van blijvende bijwerkingen van de behandeling. Klachten zoals lichamelijke beperkingen, vermoeidheid en concentratieproblemen maken het voor hen vaak lastig om bijvoorbeeld het werk weer (volledig) te hervatten.

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 40.000 werknemers kanker. Tijdens de behandeling werkt 75% van de kankerpatiënten tijdelijk niet. Bijna alle mensen met/na kanker ervaren belemmeringen bij het werk door vermoeidheid. Tijdelijke contracten worden bij verzuim door kanker zelden verlengd. Elk jaar vragen 4.500 mensen een WIA-uitkering aan in verband met kanker; bij 3.000 wordt deze WIA-uitkering toegekend.

Samenvattend: kanker is een veelzijdig en belangrijk volksgezondheidsprobleem. Niet alleen vanwege de grote aantallen patiënten en de kans op overlijden, maar ook vanwege het uitgebreide zorgaanbod en de zorguitgaven die ermee gemoeid zijn. En dan hebben we het nog niet over de vaak blijvende gevolgen voor ruim een half miljoen mensen met kanker en de mensen in hun naaste omgeving, hun opleiding en hun werk. Daarmee raakt kanker letterlijk alle inwoners van Nederland.

Echter een kwart van de kankerpatiënten in Nederland heeft in het ziekenhuis geen vast aanspreekpunt, terwijl 72% van hen daar wel behoefte aan heeft. Drie op de tien patiënten zegt helemaal geen informatie over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en de gevolgen daarvan te ontvangen. Dat concludeert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) op basis van onderzoek onder meer dan 4.300 (ex-)kankerpatiënten.
Wanneer kankerpatiënten wel een vast aanspreekpunt hebben, is dat lang niet altijd een gespecialiseerd verpleegkundige. “Het vaste aanspreekpunt zou een gespecialiseerd verpleegkundige moeten zijn, die laagdrempelig en proactief steun, informatie en begeleiding geeft, ook na de behandeling”, aldus de NFK. De belangenorganisatie wil hierover in gesprek met ziekenhuizen, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars en de overheid.

Een groot deel van het realiseren van dit vaste aanspreekpunt is niet direct een kwestie van budget of bekostiging maar van de cultuur op het gebied van klantgerichtheid echt in de zorg inregelen. De klant centraal stellen hoor je bijna terug in elk masterpiece van ons Business Administration Program. De klant in dit voorbeeld, de kankerpatiënten vragen er duidelijk en in grote mate om. Deze gedragsverbetering van de zorgmedewerkers kost weinig maar levert veel op. Een slimme actie is op zijn plaats.

Bronnen:
NU.nl, NFK, tegenkanker.nl, RIVM, Oskam (2015) en Van der Kraan van het Helen Dowling Instituut.